Миша, как многие мальчишки, очень любит конструктор. И на примере разноцветных кубиков родители ему когда-нибудь объяснят, что в его генах не хватает всего пары деталей, и поэтому Миша – особенный. Сыну технарей-математиков такое объяснение, скорее всего, будет понятным. У мальчика, которому опасны любые контакты, очень богатое воображение.

Мама вглядывается в лицо сына, пытаясь заранее рассмотреть первые пугающие признаки редчайшего синдрома. Предугадать, а, быть может, и предупредить изменения внешности.

«У Миши – редкое заболевание, это наследственная апластическая анемия, анемия Даймонда-Блекфена. Его костный мозг не может вырабатывать нужное количество красных кровяных клеток», – объясняет врач-гематолог Дарья Федорова.

Частота анемии Даймонда-Блекфена – один случай на 100 тысяч новорождённых. У детей с таким диагнозом со временем аномалии действительно возможны. Всё-таки речь идёт о костномозговой недостаточности. И, значит, если не лечиться, рост и развитие будут ненормальными.

За три года Мише уже около сорока раз переливали эритроцитарную массу, то есть, почти каждый месяц. А всё потому, что гормональная терапия, которую назначили пожизненно, не спасла детский организм.

«Поначалу мы надеялись, что это, возможно, пройдёт. То есть была надежда, что это небольшой сбой. Это было самое трудное – надеяться, что вот сейчас, наверное, цифры будут лучше», – рассказывает Юлия Балычева, мама Миши.

Но Миша – подвижный симпатичный мальчишка – тает прямо на глазах. Его сердце, почки и печень уже не справляются с нагрузкой. Из-за постоянных переливаний железа в крови слишком много, но эритроцитов – слишком мало. Гемоглобин бывает ниже нормы чуть ли ни в 10 раз!

Единственный шанс для Миши – это трансплантация костного мозга. Для мальчика нашёлся донор, единственный в международном регистре. Он отдаст свои клетки бесплатно. Но для их активации и транспортировки из Германии необходимо 2 093 000 рублей.

Родители Миши не хотят верить ни в цифры, ни в судьбу. Но они верят в людей – в их неравнодушие и поддержку. Верят, что с нашей с вами помощью синдром, убивающий мальчика, превратится всего лишь в уникальную особенность, с которой их сын хорошо и счастливо будет жить.

На помощь пришли вы, зрители Пятого канала. Всего за один день вы перечислили в благотворительный фонд «Подари жизнь» 3 184 700 рублей. Этих денег хватит на лечение Миши и других подопечных фонда.

На все ваши вопросы, связанные с распределением собранных денежных средств, специалисты Фонда готовы ответить вам по телефону 8-800-250-5222 (звонок из регионов бесплатный).

Более подробно ознакомиться с деятельностью благотворительного фонда «Подари жизнь» можно на его сайте http://www.podari-zhizn.ru

Спасибо вам за неравнодушие!