Розовое постельное белье, бледно-фиолетовая прядь длинных волос, оранжевым – в тон россыпи веснушек – подведены глаза. Мама разрешила Жене специально для съемок. Девочке – 12 лет и она хочет выглядеть красивой, а не показывать, как то и дело приходится прибегать к кислородной поддержке, без которой дольше часа не продержаться.

Капельницы Жене тоже жизненно необходимы. Ее легкие – сплошная рана, здоровой ткани в них почти нет. Во время обострения девочка начинает задыхаться. И тогда она часами сидит на кровати, даже спит, сложив ноги лягушкой – только в такой позе получается сделать вдох. И все это из-за муковисцидоза – врожденной генетической болезни.

«Когда мы приехали из роддома, и она в первый раз покашляла, тогда в сердце прям кольнуло. Я поняла, что что-то не так, ребенок не должен кашлять прям с рождения», – вспоминает Мария Курденкова, мама Жени.

После подтверждения диагноза Женя росла в больницах. Несколько месяцев дома – плановая госпитализация – выписка – и снова обострение. В 10 лет девочка весила всего 17 килограммов.  И сейчас она – маленькая и худенькая. В её рационе – горы таблеток. А мечтает она стать кондитером, поэтому, когда в гости приходят подруги – ведет их на кухню готовить.

«Когда еще болезнь не так прогрессировала, она была таким активным ребенком. Мы катались на велосипедах, у нас кошки, собаки, у нас такие активные игры всегда были», –  рассказывает мама Жени.

Чтобы эта добрая девочка, которая увлекается фотографией и очень любит животных, перестала жить в больнице и смогла сама испечь самый вкусный торт на свете, нужен курс антибиотиков стоимостью 1 100 000 рублей. Эти лекарства не входят в квоту, а другие Жене больше не помогают.

«У нее из дыхательных путей высевается агрессивная бактерия, которая уже резистентная к стандартным препаратам. Это синегнойная палочка, которая требует резервных препаратов», – поясняет и.о. заведующей педиатрическим отделением РДКБ Анастасия Горяинова.

Ударный курс антибиотиков позволит Жене выйти в ремиссию. Главное – продержаться без обострений до конца года. Уже в следующем году для девочки одобрили закупку инновационного препарата, который должен будет кардинально изменить течение неизлечимой болезни. И тогда Женя сможет вернуться домой к маме и приезжать к врачам лишь на плановое лечение.

На помощь пришли вы – зрители Пятого канала. Всего за один день вы перечислили в благотворительный фонд «Помоги.орг» 3 839 312 рублей. Этих денег хватит на лечение Жени и других подопечных фонда.

На все ваши вопросы, связанные с распределением собранных денежных средств, специалисты Фонда готовы ответить вам по телефону +7 (499) 250 02 44.

Более подробно ознакомиться с деятельностью благотворительного фонда «Помоги.Орг» можно на его сайте www.pomogi.org

Спасибо вам за неравнодушие!