У Минары много дел – отрепетировать стихотворение на детский утренник, приготовить праздничный наряд. А сразу после – разукрасить героев из любимой сказки. День расписан по минутам. Пока младшая дочка занята творчеством, у мамы есть время помочь старшей сделать уроки. Малика учится во втором классе, любимые предметы – математика, русский язык и чтение. Больше всего девочке нравится учить Пушкина.

После того как как домашнее задание сделано, можно и поиграть. Вместе Минара и Малика любят устраивать родителям концерты, самая любимая часть программы – танцы. Но двигаться под любимые мелодии девочки могут совсем недолго. Ноги перестают слушаться, а движения начинают причинять боль. Кроме общих интересов, у детей и общая болезнь – очень редкая форма ДЦП.

«Когда к врачу попали, врач нам говорит, что это генетическое заболевание, то есть оно не лечится. И тогда мы уже вышли оттуда и приняли для себя, что надо нам бороться с детьми и идти дальше», – со слезами на глазах вспоминает Каинат Раджабова, мама Малики и Минары.

В мире зафиксировано чуть больше 20 подобных случаев.

«Их заболевание обусловлено не такими классическими факторами как недоношенность, гипоксия в раннем перинатальном возрасте, а генетическим фактором, редкой патологией гена. И в целом эта группа заболеваний, которая называется болезнь Штрюмпеля, в мире таких случаев насчитывается единицы», – объясняет врач-нейрохирург Екатерина Смолянкина.

Родители не сдались – каждый день массаж, ЛФК, бассейн, раз в два месяца –реабилитация и уколы ботулотоксина. Все это принесло плоды – Малика ходит в школу, а Минара в детский сад. Но с каждым днем состояние девочек ухудшается. Тело растёт и напряжение в мышцах становится всё сильнее, ноги буквально сковывает цепями. Мама постоянно помогает им во всём, не смотря на их возраст.

Чтобы девочки не оказались прикованы к кровати, им обеим срочно нужно сделать сложную операцию – селективную дорсальную ризотомию.

«Мы идем внутрь спинномозгового канала, ниже спинного мозга, где все корешки к мышцам ног идут одним пучком, из этого пучка мы выделяем чувствительные корешки и частично их пересекаем. И таким образом расслабляем мышцы», – рассказывает об операции доктор медицинских наук, заведующий нейрохирургическим отделением НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева Дмитрий Зиненко.

После этого Малике и Минаре придется учиться ходить заново. Но это родителей девочек не пугает, в отличие от суммы на операцию и реабилитацию. Всего нужно найти 2 118 256 рублей. Для семьи из маленького города в Ставропольском крае сумма просто заоблачная. Вся надежда у родителей только на помощь неравнодушных людей. У каждого из нас есть возможность подарить Малике и Минаре шанс сделать в новом году первый безболезненный шаг.

На помощь пришли вы – зрители Пятого канала. Всего за один день вы перечислили в благотворительный фонд «Взлетная полоса» 3 317 680 рублей. Этих денег хватит на лечение Малики, Минары и других подопечных фонда.

На все ваши вопросы, связанные с распределением собранных денежных средств, специалисты Фонда готовы ответить вам по телефону +7(495)660 39 70.

Более подробно ознакомиться с деятельностью благотворительного фонда можно на его сайте vzletnaya-polosa.com.

Спасибо вам за неравнодушие!