491
У мальчика - синдром проклятия Ундины, во сне у него останавливается дыхание. Обычно от такого заболевания дети умирают, не дожив и до года.
Перейти в Дзен
Следите за нашими новостями
в удобном формате
Есть новость? Присылайте »
Корреспондент Пятого канала Роман Ишмухаметов узнал, что способ спасти детскую жизнь существует:
Каждое слово семилетнему Кириллу Николаенко даётся с большим трудом. Несколько лет назад мальчик стал стремительно набирать вес, перестал бегать. Диеты не помогли. А потом родители узнали о страшном диагнозе - синдроме проклятия Ундины - ночью в любой момент ребёнок может перестать дышать.
Елена Николаенко, мать Кирилла Николаенко: «Когда ребёнок засыпает, дыхание полностью останавливается. Если днём, он более-менее дышит, ещё кислород там подаём, то при каждом засыпании - всё! Дыхание полностью останавливается».
Единственный способ вернуть Кирилла к нормальной жизни - вживить в диафрагму специальный стимулятор дыхания. Он будет посылать электроимпульсы, заставляющие ребёнка дышать. Покупку прибора оплатил один из благотворительных фондов, но оказалось, что в России устройство не сертифицировано. Ещё год родители мальчика пытались получить разрешение из Роскомнадзора. Когда документ уже был на руках, оказалось, что для использования стимулятора нужно еще получить лицензию.
Елена Николаенко, мать Кирилла Николаенко: «Когда подошла наша очередь, только тогда узнали, что аппарат в России, не зарегистрирован, начали мотивировать тем, что у аппарата частота такая, как у наших самолётов, и если мы будем находиться вблизи этих самолётов, то могут произойти сбои».
Раньше синдром проклятия Ундины называли синдромом внезапной детской смерти. Малыши умирали, как правило, не прожив и года. Однако в России уже были успешно проведены несколько операций по вживлению стимуляторов дыхания. И никаких лицензий не требовалось.
Сейчас Кирилл дышит только с помощью этого прибора. Его подарили спонсоры в прошлом году. Но это - только временная мера, жить постоянно с ним нельзя. К тому же аппарат настолько огромен и тяжел, что практически заточил мальчика в четырёх стенах. Готовы помочь немецкие врачи. В начале апреля они ждут Кирилла в Германии. Но операция обойдётся в 4 миллиона рублей. Таких денег у родителей нет.
763 мм рт. ст.
93%